XDS ou XDM : telle est la question !

Pour quiconque souhaite emprunter des voies standardisées pour le transfert de données de santé, les profils IHE XDS et XDM sont incontournables. L’un comme l’autre ont largement pris place au premier plan dans la vitrine des technologies de communication dans le système de santé. C’est bien, mais cela amène à se poser cette question : quel profil utiliser et quand ? Il est important de le savoir : IHE XDM et IHE XDS peuvent être utilisés alternativement ou additionnellement, mais ils ne peuvent pas se substituer l’un à l’autre. Quel profil convient mieux à quel scénario de communication ? Ce n’est pas une question de foi ; il peut être déterminé à l’aide d’un indicateur simple et sans ambiguïté : le destinataire.

IHE XDS : la grande incertitude

IHE XDS convient toujours lorsqu’il s’agit de conserver des données indéfiniment de manière centralisée, parce qu’elles doivent être disponibles pour une communication omnidirectionnelle. Ce profil est optimal pour les relations professionnelles, par exemple pour joindre des patients ou un nombre non défini d’autres prestataires de services. Cela est typiquement le cas pour les solutions de communication sous forme de dossiers comme ePA, ELGA ou le dossier patient électronique (DPE), mais IHE XDS est également envisageable pour les dossiers d’informations électroniques comme l’eFA. L’infrastructure nécessaire pour cela est, selon le stade de développement, extrêmement complexe et peut être comparée à une bibliothèque. Un registre central est nécessaire afin que l’on sache quels livres sont disponibles et dans quel rayonnage on peut les trouver. Cette fonction est prise en charge dans IHE XDS par le registre de documents (Document Registry). Les données elles-mêmes se trouvent dans des « rayonnages numériques » comparables aux référentiels de documents IHE XDS (Document Repositories). Qu’il y ait un référentiel centralisé ou plusieurs référentiels décentralisés est simplement une question de logistique et d’organisation qui n’a aucune influence sur le principe de base. Indépendamment du lieu où se trouvent les référentiels (qu’ils soient centralisés ou décentralisés), un construct XDS est quelque chose de complexe. Cela tient, d’une part, à la configuration et à l’exploitation de l’infrastructure matérielle et logicielle, mais aussi, d’autre part, au cryptage et à la gestion des droits. Il faut que les systèmes impliqués soient équipés de certificats numériques afin d’assurer une connexion sûre entre eux et d’établir une position de confiance. Selon le stade de développement, des systèmes d’autorisation plus ou moins complexes entrent en jeu dans IHE XDS.

Si l’on veut définir des droits à granularité fine, par exemple au niveau des documents et pour certaines personnes, des systèmes politiques capables de fonctionner par exemple avec les règles de XACML sont généralement nécessaires. Parfois aussi des vérifications assez simples suffisent, par exemple lorsqu’il s’agit de contrôler dans de petits groupes si le patient a donné son consentement général au partage des données avec les entreprises impliquées. Pour les dossiers d’informations électroniques comme l’eFA, les choses se compliquent cependant, car il faut tenir compte de la décision du patient, bien que lui-même n’ait pas accès au système de dossiers et de ce fait, à la gestion des droits. Si un patient devait se décider à consulter un médecin autre que celui qui a été autorisé lors de la configuration des données, cela doit également être supporté par le système de dossiers. Il ne faut pas non plus ne pas tenir compte du droit à l’oubli, c’est-à-dire à l’effacement de données à caractère personnel de ce type d’infrastructures centrales. Les constructs IHE-XDS atteignent vite des dimensions à partir desquelles il est parfaitement justifié de mettre en place une société d’exploitation qui s’occupe des questions juridiques, organisationnelles et opérationnelles et sert d’interlocuteur central à qui adresser les questions.

IHE XDM : pratique plutôt que pompeux

La situation est entièrement différente en ce qui concerne le profil IHE XDM : ce profil a été développé spécialement pour une communication directe. En ce qui concerne les relations professionnelles, il convient très bien à l’échange dirigé entre prestataires. Une superstructure composée d’un registre, de référentiels, de systèmes d’autorisation, etc., n’est pas nécessaire. Avec le profil IHE XDM, deux partenaires définis communiquent par transmission dirigée d’informations – à condition que le patient ait donné son consentement – avec chiffrement de bout en bout sécurisé, par exemple par courrier électronique. De ce fait, le profil IHE XDM est parfait pour les scénarios où il n’y a qu’un seul destinataire ou un groupe de destinataires défini. Bien entendu, il importe ici aussi d’échanger au préalable les clés nécessaires et d’élaborer des concepts pour la gestion des clés.

Les grands réseaux eux-mêmes peuvent communiquer par IHE XDM – tant que la communication est dirigée sur un point. Le projet néerlandais DVDExit en est un exemple. Dans le cadre de ce projet, le DVD comme moyen de transport des données image radiologiques doit être entièrement supprimé. Pour cette communication dirigée, un stockage permanent des données dans une infrastructure XDS complexe à installer et à gérer n’est pas nécessaire et il est donc disproportionné. La communication n’a lieu ici que temporairement entre deux parties définies. Un stockage permanent des données n’est donc pas nécessaire. Cela vaut d’ailleurs également pour les données d’imagerie ; c’est pourquoi XDM présente un avantage aussi pour la communication des données d’imagerie, car à la différence d’IHE XDS, il n’a pas besoin de systèmes supplémentaires.

La même structure, un moyen de transport différent

On peut donc constater pour conclure que la mise en œuvre d’IHE XDM et d’IHE XDS dépend du moyen de transport et du destinataire des données médicales. Ces profils peuvent également être attribués aux relations professionnelles habituelles et facilitent de ce fait la prise de décision pour ou contre l’un d’eux. À propos : du point de vue des contenus, il n’y a que très peu de différences entre les données transmises par IHE XDM et celles qui sont transmises par IHE XDS. Les mêmes métadonnées sont utilisées pour les deux profils et les mêmes règles s’appliquent. Les données générées sont donc comparables entre elles et elles sont même entièrement interchangeables. La différence réside uniquement dans le transport des données.