Mut zur Lücke

Heute nehme ich Sie gedanklich mit in eine – hoffentlich! – nicht allzu ferne Zukunft. Eine Zukunft, in der den Patienten die vollständigen medizinischen Daten von den Laborwerten über die radiologischen Bilder bis zum Entlassbrief in einer elektronischen Akte zur Verfügung stehen. Und in der sie die Hoheit über diese Daten besitzen.

Um genau diese Datenhoheit geht es mir bei meinem gedanklichen Ausflug. Sie beinhaltet nämlich nicht nur die Hoheit darüber, medizinische Informationen weiterzugeben, sondern auch die, sie zurückzuhalten. Stellen Sie sich zum Beispiel vor, Sie leiden unter einer Infektionskrankheit, die Assoziationen mit einem bestimmten Lebensstil weckt. Oder aber Sie befinden sich wegen Angststörungen in Behandlung. Vielleicht ist Ihre behandelnde Ärztin auch die Frau eines Arbeitskollegen.

Was auch immer Sie umtreibt, Sie können medizinische Informationen für sich behalten. Auch wenn Sie genau wissen, dass bestimmte Befunde oder Werte relevant für die weiteren Therapieschritte sind. Dieses Recht haben Sie.

Das Recht auf Datenhoheit

Aber wird die Intention einer elektronischen Akte nicht ad absurdum geführt, wenn behandlungsrelevante Daten wissentlich vorenthalten werden? Schließlich geht es doch darum, durch eine Bündelung der Daten die intersektorale Behandlung zu optimieren, Doppeluntersuchungen zu vermeiden und das Gesundheitssystem auch finanziell zu entlasten. Die Antwort lautet schlicht und ergreifend: Ja, das ist so. Und: Das ist gut so. Denn das Recht der Patienten auf Datenhoheit wiegt höher als das Interesse des Arztes auf Informationsvollständigkeit. Wir brauchen also diesen Mut zur Lücke, wenn wir es mit der Patientenrechtestärkung ernst meinen.

Natürlich können wir an Patienten appellieren, dass mit den Rechten auch Pflichten einhergehen. Beispielsweise die, gewissenhaft für die eigene Gesundheit zu sorgen und den medizinischen Betrieb nach bestem Wissen und Gewissen zu unterstützen. Zwingen können wir sie aber nicht. Wenn sich jemand durch die Verweigerung der Datenherausgabe für eine potenziell schlechtere Behandlung entscheidet, müssen Staat und Gesellschaft das so akzeptieren.

Die Frage ist, ob auch die Krankenkassen das so hinnehmen müssen oder ob sie zum Beispiel die Zahlung von offenkundigen Doppeluntersuchungen verweigern könnten. Überhaupt scheint eine Abrechnung ohne die vollständigen Informationen über eine Behandlung eher schwierig. Aber diese Themen müssen über die Behandlungsverträge diskutiert und definiert werden.

Transparenz für den Patienten

Um eine ungewollte Nichtkommunikation von Informationen zu verhindern, müssen die Anbieter der Aktenlösungen eine ausreichende Transparenz für den Patienten darüber schaffen, ob ein Arzt auf die für ihn notwendigen Informationen zugreifen kann. Und sie müssen dafür Sorge tragen, dass die Verwaltung der Daten maximal einfach und anwenderfreundlich ist.